El 11 de junio quedará grabado en el calendario de 𝐂𝐞𝐫𝐯𝐞𝐳𝐚 𝐌𝐮𝐝𝐢𝐭𝐚, ya que hoy se celebra el 𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐊𝐁𝐆. Una enfermedad rara entre las raras y, por ello, la menos diagnosticada.

El 𝐒í𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐊𝐁𝐆 es una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen ANKRD11, cuya proteína se encuentra en las células del cerebro (neuronas). Como síndrome genético, 𝙣𝙤 𝙩𝙞𝙚𝙣𝙚 𝙘𝙪𝙧𝙖. Pero sí se pueden tratar las manifestaciones y vigilar aquellos aspectos necesarios para prevenir posibles problemas y mejorar la calidad de vida e independencia de los afectados.

En este día, la Asociación Española Síndrome de KBG se ha manifestado en estos términos: «𝑯𝒂𝒈𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒍𝒆 𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅 𝒓𝒂𝒓𝒂, 𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒊𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒖𝒏 𝒇𝒖𝒕𝒖𝒓𝒐 𝒎𝒆𝒋𝒐𝒓 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒒𝒖𝒊𝒆𝒏 𝒑𝒂𝒅𝒆𝒄𝒆 𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅. Luchemos por una investigación, sin ella no hay futuro». Y nosotros recogemos el testigo. Por ello desde hoy, 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗠𝘂𝗱𝗶𝘁𝗮 𝗺𝗮́𝘀 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹, 𝗱𝗲𝘀𝘁𝗶𝗻𝗮𝗿𝗮́ 𝗲𝗹 𝟲𝟬% 𝗱𝗲 𝘀𝘂𝘀 𝗯𝗲𝗻𝗲𝗳𝗶𝗰𝗶𝗼𝘀 𝗮 𝗹𝗮 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱.

Así que, ya sabéis, con cada 𝗠𝘂𝗱𝗶𝘁𝗮 𝗟𝗮𝗴𝗲𝗿  estaréis poniendo vuestro granito de arena para mejorar el futuro de estos pequeños guerreros que a nosotros ya nos han robado el corazón.

Para conocer más del Síndrome KBG, visita www.kbgsindrome.org.

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